Zriedkavé neurologické ochorenie takmer stálo život 31-ročnú TERÉZIU PAVLÍKOVÚ z Bratislavy. Zákerný Guillain-Barrého syndróm sa u nej objavil náhle a bez varovania. V priebehu niekoľkých dní ju pripravil o schopnosť hýbať sa, komunikovať aj samostatne dýchať.
Mladá mamička tak zo dňa na deň musela takmer na pol roka opustiť svojho vtedy trojročného syna. Mesiac a pol bola napojená na umelú pľúcnu ventiláciu, takmer dva týždne strávila v umelom spánku, ktorý jej spôsobil obrovskú traumu.
Po takmer trojmesačnom pobyte v nemocnici rovnako dlho rehabilitovala na špecializovanej klinike, aby sa opäť mohla vrátiť k rodine a svojmu životu. Podarilo sa jej to najmä vďaka odhodlaniu a silnej motivácii žiť.
Guillain-Barrého syndróm
- Zriedkavá neurologická porucha, pri ktorej imunitný systém tela napáda periférny nervový systém.
- Môže sa prejavovať mierne s krátkou slabosťou v končatinách, až po ťažkú život ohrozujúcu paralýzu, pre ktorú pacient nie je schopný samostatne dýchať.
- Môže postihnúť všetky vekové skupiny, najčastejšie sa vyskytuje u ľudí vo veku 50 rokov a viac. Bežnejší je u mužov ako u žien.
- Medzi rizikové faktory patria črevné alebo respiračné infekcie, hepatitída, HIV vírus, chirurgický zákrok, trauma a zriedkavo očkovanie proti chrípke alebo detské očkovanie
- 70 percent pacientov s GBS sa nakoniec úplne uzdraví. Obdobie zotavenia môže trvať niekoľko týždňov až niekoľko rokov.
Zdroj: lekar.sk
Povedali vám lekári, prečo sa u vás objavil Guillain-Barrého syndróm?
Ide o autoimunitné ochorenie, ktoré sa môže spustiť po prekonaní nejakého infektu. V mojom prípade to bol pravdepodobne bezpríznakový covid, ktorý som v čase objavenia choroby mala. Moja imunita si vytvorila protilátky proti covidu, ktorého bunky sa chemickým zložením podobali bunkám nervových vlákien. Protilátky tak pri boji s covidom zaútočili aj na nervy.
Ako sa ochorenie na začiatku prejavovalo?
Predchádzala mu únava, ktorá ma po dvoch dňoch prešla. Na tretí deň som sa zobudila so silnou bolesťou chrbta, ktorej som spočiatku neprikladala dôležitosť. Spätne si uvedomujem, že tá bolesť sa od ostatných líšila v tom, že začínala od polovice hlavy až po kostrč, iné boli aj jej prejavy. Cítila som bolesť miechy, nie svalov či kostí.
Večer ma začali bolieť zuby a ďasná, no k lekárovi som nešla. V noci som sa zobudila na nepríjemné brnenie v rukách a chodidlách a ráno som vstala z postele a spadla na zem. Zavolala som sestre, ktorá je fyzioterapeutka a keď som jej povedala príznaky, okamžite ma poslala na pohotovosť.
Čo sa dialo po príchode sanitky?
Nasledovalo množstvo otázok, prevoz do nemocnice a hospitalizácia s podozrením, okrem iného, aj na Guillain-Barrého syndróm. Ležala som na neurológii a každé tri hodiny cítila zhoršenie stavu. Stále som však nevedela, čo mi je. Šokovala ma zdravotná sestra, ktorá mi povedala, že mi neverí, lebo som na také niečo mladá a mám sa vzchopiť a ísť domov za dieťaťom.
Neskôr som už nedokázala pokrčiť nohy, posadiť sa, postupne ani udržať telefón v ruke. Tým sa zhoršila aj možnosť komunikovať s rodinou, čo bolo stresujúce, pretože som sa bála a stále som netušila, o čo ide. Už som ale mala podozrenie, že to nebude nič dobré.
V rozhovore sa ešte dočítate:
- ochorenie postupovalo každým dňom, stupňoval sa aj strach a neistota,
- pred zaintubovaním mala pocit, že pri každom nádychu zdvíha 80-kilového človeka,
- v umelom spánku mala nepredstaviteľné nočné mory,
- museli ju oživovať, telo začalo nakoniec reagovať,
- vďaka podporujúcemu prístupu regenerácia napredovala,
- stretnutie so synom po pol roku bolo náročné pre všetkých.
Kedy vám lekári povedali, že môže ísť o toto ochorenie?
Vysvetlili mi, že práve podozrenie na Guillain-Barrého syndróm bolo jedným z dôvodov hospitalizácie. Nasledovali vyšetrenia, ktoré potvrdili, že pôvodcami objavenej neurologickej reakcie nie sú vírusy ani baktérie, ale že vzniká vo mne, čo naznačovalo autoimunitné ochorenie. Nasadili mi liečbu.
Príznaky choroby napriek liečbe stále napredovali.
Po niekoľkých dňoch som začala mať problém s prehĺtaním. Všetko, kde sú nervy, mi začalo postupne odchádzať. Od pupka dole som si telo prestala cítiť, no bolesť pri manipulácii som vnímala stále.
Postupne som začala prichádzať aj o zrak, s rodinou som komunikovala už len cez hlasové správy. Symptómy postupovali na hrudník, tak moji blízki žiadali zdravotníkov, aby ma preložili na jednotku intenzívnej starostlivosti, aby som bola monitorovaná. Na neurológii totiž trvalo viac ako dvadsať minút, kým sestra, ktorá mi od začiatku neverila, prišla na moje zazvonenie.
Problémy s očami odhalili vážnu chorobu, podstúpila preto transplantáciu kmeňových buniek Čítajte Mali ste aj s inými členmi personálu nemocnice problém? Ako hodnotíte komunikáciu zdravotníkov?
Lekári boli skvelí, odpovedali mi na všetko, na čo som sa pýtala. Chápem, že mi na základe nejednoznačných výsledkov nemohli hneď oznámiť diagnózu, alebo mi hovoriť, čo si myslia. Ale čo vedeli, to mi povedali. Až na tú jednu sestru, nemôžem nikomu nič vytknúť.
Začala vám neskôr liečba zaberať?
